En tant que patient atteint de LLC, s’impliquer activement dans vos soins de santé peut faire la différence – et faire vos propres recherches est une bonne manière d’y arriver. Toutefois, il est essentiel d’adopter une approche réfléchie, car des renseignements inexacts ou périmés peuvent être préjudiciables et vous causer des inquiétudes inutiles.
Le Centre d’information et de ressources sur la LLC de LLC Canada est un bon point de départ, car il comporte plusieurs liens qui vous mèneront vers des sites Web fiables, sélectionnés par les patients et pour les patients.
Pour ceux qui veulent aller plus en profondeur, un récent article en collaboration avec le Dr. Brian Koffman de la CLL Society, fournit des conseils utiles à propos des recherches personnelles, comme par exemple :
- Demandez-vous d’abord ce que vous souhaitez comprendre sur votre santé et ce que vous espérez trouver. Cela vous aidera à mieux cibler vos recherches et à optimiser votre temps.
- Évaluez aussi le temps et les efforts que vous pouvez consacrer à vos recherches – il est normal de vous en remettre à votre équipe soignante pour certaines choses.
- Recherchez des sources dignes de confiance, comme les centres de recherche médicale et les organisations à but non lucratif. Ces sources sont plus susceptibles de vous fournir des informations exactes et impartiales.
- Méfiez-vous des sites web qui essaient de vous vendre quelque chose ou dont les informations vous semblent biaisées. Ces sites n’ont peut-être pas vos intérêts à cœur.
- Prêtez attention aux détails importants, comme par exemple quels sont les cas étudiés et quelles organisations financent la recherche? Cela vous aidera à évaluer si la recherche paraît crédible.
Consultez l’article complet pour obtenir d’autres conseils.
Outre les conseils mentionnés dans cet article, si vous avez des doutes à propos des informations d’un site que vous ne connaissez pas, vous pouvez les comparer avec un site connu et fiable ce qui vous permettra de valider s’il contient des informations similaires sur la LLC. S’il y a des différences significatives, c’est peut-être un signal d’alarme. Les forums en ligne bien connus sur la LLC, comme ceux qui figurent dans le Centre d’information et de ressources sur la LLC au Canada, sont aussi de bons endroits pour vérifier des informations. On y trouve des participants d’expérience avec de bonnes connaissances.
N’oubliez pas qu’il faut du temps et de la patience pour faire vos propres recherches, alors ne vous découragez pas si vous ne trouvez pas toutes les réponses immédiatement. Prenez votre temps et demandez de l’aide lorsque vous en avez besoin. Et assurez-vous toujours que les informations que vous utilisez sont à jour.
En faisant vos propres recherches, vous serez davantage en mesure de prendre des décisions éclairées concernant votre santé et ainsi agir comme un partenaire de votre équipe soignante.