Permettre aux patients de s’y retrouver est l’objectif du Centre d’information et de ressources de LLC Canada,
un guide pour les patients qui cherchent des réponses à leurs questions sur la LLC sur Internet.
Il arrive un moment dans notre parcours LLC où nous avons besoin de réponses.
Peut-être avons-nous passé à travers la période de surveillance active sans problème, mais maintenant un premier traitement est requis, ou peut-être un deuxième ou un troisième. Nous sommes envahies par toutes sortes de questions et d'appréhensions.
Peut-être avons-nous besoin d’aide et de conseils pour gérer l’impact de notre LLC sur notre vie familiale, notre santé mentale ou notre vie professionnelle.
Quel que soit le scénario, nous nous tournons vers l’internet pour trouver des réponses à ces questions préoccupantes. Après les informations limitées provenant du médecin, nous faisons maintenant face à un flot de sites web. Les bons, les mauvais et les dépassés. Il est difficile de trouver exactement ce que nous recherchons; il est difficile de s'y retrouver.

Ce que vous trouverez dans le Centre d'information et de ressources sur la LLC
Lorsque vous cliquez sur une barre ci-dessous, un menu s'ouvrira présentant une variété de liens vers des sources canadiennes et internationales. Assurez-vous de faire défiler chaque menu, car chacun peut contenir jusqu'à six sections.
Nous apprécions tous les commentaires. Si vous avez des suggestions sur des sujets à aborder ou des sites Web vers lesquels créer des liens, veuillez nous les envoyer. Vous pouvez nous joindre à cllcanada.org@gmail.com.
Bonne chance sur votre parcours LLC.
Qu’est-ce que la LLC ?
La LLC : un cancer du sang
Le Dr Nicole Lamana, hématologue à New York, décrit ce qui se passe lorsqu’elle diagnostique une LLC chez un patient
LLC et LPL : deux formes de la même maladie
Décrit la principale différence entre la LLC et la LPL
Vue d’ensemble de la LLC
Description des symptômes, des facteurs de risque et des complications
LLC 101
Présentation du Dr Nicole Lamana à la conférence CLL Live 2018
Les tests pour la LLC
Les tests pour la LLC ont deux objectifs : premièrement, diagnostiquer la maladie ; deuxièmement, déterminer le traitement le plus approprié. Il est important de préciser le type de LLC dont vous souffrez afin de faire le bon choix de traitement.
Dépistage de la LLC
Ces trois sites web donnent un aperçu des types de tests effectués pour diagnostiquer et traiter la LLC.
Tester avant de traiter
La capacité de certains types de LLC à résister à certaines thérapies et leur sensibilité à d’autres est essentielle pour adapter le traitement approprié.
Tests de FISH et de cytométrie de flux
Une discussion sur les deux tests les plus courants : FISH et cytométrie de flux.
Biopsie de la moelle osseuse
La biopsie de la moelle osseuse est toujours pratiquée, mais moins qu’auparavant.
Tomodensitométrie
Un panel de médecins critique l’utilisation de la tomodensitométrie (CT scan) dans le traitement de la LLC.
Biopsie des ganglions lymphatiques
Cette biopsie est utilisée pour la LPL, lorsque les cellules de la LLC se trouvent uniquement dans les ganglions lymphatiques et non dans le sang.
La Surveillance Active
La LLC est une maladie chronique. Plus souvent, elle évolue lentement et ne nécessite donc pas de traitement immédiat. Ces liens expliquent les raisons pour la surveillance active et les avantages d’attendre jusqu’à ce qu’un traitement soit nécessaire.
L’importance de la surveillance active
Le Dr Nicole Lamana, hématologue à New York, explique les raisons de la surveillance active (watch and wait).
Que signifie la surveillance active pour vous
Les avantages d’une période d’attente avant le traitement, ce que vous pouvez faire et les questions à poser à votre équipe soignante.
Combien de temps vivrai-je avec la LLC ?
Avec l’arrivée de nouveaux traitements au cours de la dernière décennie, les patients atteints de LLC vivent mieux et plus longtemps. Combien de temps, c’est difficile à dire, car le parcours d’un patient donné dépend de nombreux facteurs. Reste que plusieurs patients ont aujourd’hui une espérance de vie normale.
Combien de temps vais-je vivre avec un cancer du sang ?
Un examen approfondi d’une question à laquelle il est difficile de répondre.
Obtenir du soutien
Les services de soutien offerts par la Société de leucémie et de lymphome du Canada – Cliquez ici
Les services de soutien offerts par Lymphoma Canada – Cliquez ici
S’informer
À propos de la Leucémie Lymphoïde Chronique (LLC) et du Lymphome à petit lymphocyte (LPL) par Lymphoma Canada
- English website
- Site Internet en français
- Patients guide – English PDF document
La LLC par Société de leucémie et de lymphome du Canada
Sites web internationaux
- Patient Power (United States)
- The CLL Society (United States)
- Ellye (France)
- CLL Support (United Kingdom)
Une liste d’acronymes et d’abréviations anglais publiée par le CLL Society
Se connecter
Forums Internet
Bien vivre avec la LLC
Bien vivre avec la LLC ? Est-ce vraiment possible de bien vivre avec une maladie ?
En effet, c’est possible. Ces liens aideront les patients atteints de la LLC à s’adapter à leur nouvelle vie.
Comment s’adapter à la vie avec le cancer
Des conseils utiles, bien que non spécifiques à la LLC.
Conseils pour la vie quotidienne avec la LLC
13 suggestions pour faciliter la vie avec la LLC.
Prendre soin de sa santé mentale
Comment réduire les sentiments d’anxiété et se sentir plus en contrôle lorsqu’on vit avec une leucémie.
Vivre avec une immunité compromise
Les patients atteints de LLC sont particulièrement vulnérables aux infections de toutes sortes, car la maladie affaiblit leur système immunitaire. La LLC est un cancer des lymphocytes B, un type de globules blancs qui est un élément clé du système immunitaire humain. Les lymphocytes B produisent les anticorps mais, dans la LLC, ils deviennent moins efficaces à remplir ce rôle. En conséquence, les cellules B deviennent moins efficaces dans la lutte contre les infections. Ces liens aideront les patients atteints de LLC à gérer le risque d’infection.
Conseils pour mieux vivre en étant immunodéprimé
Que faire pour éviter les sources possibles d’infection et améliorer votre état de santé général ?
Efficacité du vaccin chez les patients atteints de la LLC
Discussion des études sur les réponses vaccinales chez les patients atteints de LLC.
Vaccinations
Examen des vaccins disponibles et de leur pertinence pour les patients atteints de LLC.
Faire face à la fatigue
Vous savez que vous souffrez de fatigue lorsque le repos ne vous permet pas de surmonter l’épuisement que vous ressentez. La fatigue peut être un symptôme de la LLC, mais elle peut aussi avoir d’autres causes. Ces liens vous aideront à comprendre la fatigue et vous donneront des conseils sur la manière d’y faire face.
Fatigue liée à la LLC
Une vue d’ensemble du diagnostic et du traitement de la fatigue.
Comment gérer la fatigue liée à la LLC
Les symptômes et les causes possibles de la fatigue ainsi que les moyens de la gérer.
Un site web canadien consacré à la gestion de la fatigue liée au cancer
Découvrez les stratégies qui vous aideront à faire face à la fatigue liée au cancer.
Gérer l’anxiété et le stress
La vie avec la LLC peut être une montagne russe émotionnelle, les patients ressentant toute une gamme d’émotions et de sentiments. Ces pages fournissent des conseils sur la manière d’y faire face.
La LLC et le stress
7 façons de gérer le stress.
Changements au niveau des émotions, de la santé mentale et de l’humeur
Faire face à l’anxiété, à la dépression et à la détresse.
Exercices de bien-être émotionnel basés sur la thérapie d’acceptation et d’engagement
Une approche psychologique efficace pour aider les gens à gérer l’inquiétude, l’anxiété et le stress associés aux maladies physiques de longue durée.
Faire face à la peur, à l’anxiété et au stress
Comment s’adapter à votre nouvelle réalité.
Comprendre les résultats des tests
Les patients atteints de LLC doivent régulièrement avoir des analyses sanguines pour suivre l’évolution de leur maladie. La vitesse à laquelle le nombre absolu de lymphocytes d’un patient augmente ainsi que le taux d’hémoglobine et de plaquettes sont quelques-uns des indicateurs utilisés pour déterminer si un traitement est nécessaire. Toutefois, il ne faut pas accorder trop d’importance aux résultats d’un seul test. Ce qui est important, c’est l’évolution dans le temps, d’un test sanguin à l’autre, et la survenue d’autres symptômes. Pour le médecin, le patient est une personne humaine, pas seulement les valeurs qu’indiquent les tests sanguins.
Les composantes du sang
Les composantes du sang sont mesurés lors d’une analyse sanguine.
Introduction aux analyses de sang
Survol des tests sanguins et ce qu’un résultat anormal pourrait indiquer.
Les résultats de prélèvements sanguins
Explique ce qui est mesuré lors d’une analyse de sanguine complète et comment interpréter les résultats.
Immunoglobulines
Un aperçu des types d’immunoglobulines et de ce que les résultats des tests peuvent signifier.
Suivi des résultats des tests de laboratoire
Un outil facile à utiliser pour suivre les résultats de vos analyses de sang et d’autres tests.
Signes d’évolution de la LLC
La LLC est souvent diagnostiquée avant que le patient ne ressente le moindre symptôme physique. À quoi faut-il s’attendre au fur et à mesure que la maladie évolue? Comment prédire l’évolution de la maladie chez un patient donné? Les liens suivants répondent à toutes ces questions.
Progression de la maladie de la LLC
Aperçu des symptômes de la LLC.
Les symptômes de la LLC
Une description détaillée des symptômes de la LLC.
La surveillance active : une bonne nouvelle pour les patients ?
Il y a de nombreux avantages à attendre que la LLC progresse avant de la traiter. .
Facteurs pronostiques de la LLC
Cet article décrit certaines caractéristiques génétiques de la LLC, telles que le statut de la mutation Del (17p) et IGHV, et la façon dont elles sont utiles afin de caractériser le type de LLC d’un patient.
Décision de traitement
La décision d’initier le traitement dépend de l’état général du patient et de l’évolution de la maladie. Ces liens expliquent cette prise de décision, tant pour le traitement initial que pour les traitements ultérieurs en cas de réapparition de la LLC.
Indications de traitement
Les signes et les symptômes d’une maladie évolutive sont utilisés pour évaluer si un traitement doit être initié.
Quand surveiller et attendre et quand initier le traitement
Un survol des raisons qui justifient l’initiation d’un traitement. L’état général du patient doit être pris en compte, pas seulement le bilan sanguin.
Lignes directrices pour la LLC en rechute/réfractaire
Une discussion sur le moment de reprendre le traitement pour les patients dont la LLC est réapparue après un traitement antérieur, commence à 3:30 dans la vidéo et au 6e paragraphe de la transcription.
Les tests
Les tests pour la LLC ont deux objectifs : premièrement, diagnostiquer la maladie ; deuxièmement, déterminer le traitement le plus approprié. Connaitre le type spécifique de LLC dont vous souffrez est essentiel au bon choix de traitement.
Dépistage de la LLC
Ces trois sites web donnent un aperçu des types de tests effectués pour diagnostiquer et traiter la LLC.
Tester avant de traiter
La capacité de certains types de LLC à résister à certaines thérapies et leur sensibilité à d’autres est essentielle pour adapter le traitement approprié.
Tests de FISH et de cytométrie en flux
Une discussion sur les deux tests les plus courants : FISH et cytométrie de flux.
Biopsie de la moelle osseuse
La biopsie de la moelle osseuse est toujours utilisée, mais moins qu’auparavant.
Tomodensitométrie (CT scan)
Un panel de médecins critique l’utilisation de la tomodensitométrie dans le traitement de la LLC.
Biopsie des ganglions lymphatiques
Cette biopsie est utilisée pour la LPL, lorsque les cellules cancéreuses se trouvent uniquement dans les ganglions et non dans le sang.
Options de traitement de première ligne
Une fois la décision de traiter a été prise, l’étape suivante consiste à choisir le traitement le plus approprié. Ces liens fournissent des informations sur les différents traitements disponibles.
Aperçu des options de traitement de la LLC
Un organigramme des options de traitement et des résultats possibles.
Options de traitement de première ligne
Vue d’ensemble des options de traitement de première ligne et des facteurs qui influencent le choix du traitement.
Thérapies ciblées pour la LLC
Informations de base sur les thérapies ciblées couramment utilisées.
Chimiothérapie pour la LLC
Informations de base sur les traitements de chimiothérapie couramment utilisés.
Informations sur les traitements
Une base de données où l’on peut trouver des informations complètes sur les traitements de la LLC.
Gérer les effets secondaires des traitements
Les médicaments de chimiothérapie entraînent le plus souvent des effets secondaires, mais les thérapies ciblées et l’immunothérapie peuvent également provoquer des effets secondaires.
Options de traitement en cas de rechute
Quand la LLC réapparait, elle est récidivante, on peut aussi parler d’une rechute. Quand la LLC résiste au traitement, elle est réfractaire. Un traitement immédiat peut ne pas être nécessaire si la LLC se développe lentement. L’objectif est de garder la LLC sous contrôle et de pouvoir vivre avec les symptômes. Bien que la LLC n’est généralement pas guérissable, les traitements permettent de la contrôler.
Traitements en cas de réapparition de la LLC
Une vue d’ensemble des options de traitement.
Optimiser le traitement des patients atteints de la LLC récidivante
Approches thérapeutiques sans la chimiothérapie, pour les patients dont la LLC est réapparue après un traitement antérieur.
Transplantation de cellules souches
Bien qu’elles ne soient pas souvent utilisées pour traiter la LLC, les greffes de cellules souches peuvent être une option pour certains patients.
Thérapie CAR-T
Qu’est-ce que le CAR-T, comment fonctionne-t-il et quelles sont ses perspectives en tant que traitement.
Une patiente atteinte de LLC décrit son expérience avec le CAR-T
Suivi après le traitement
Votre traitement peut être couronné de succès, mais ce n’est pas la fin de l’histoire. Des visites de suivi régulières chez le médecin pour une surveillance continue de votre LLC sont la norme. Les effets secondaires du traitement doivent également être gérés, sans parler de la crainte d’une récidive du cancer. Ces liens vous aideront dans cette phase de votre parcours avec la LLC.
Suivi après le traitement de la LLC
Ce qu’il faut faire entre et pendant les rendez-vous de suivi avec votre médecin.
Faire face à la peur de la récidive
De bons conseils pour faire face à la crainte d’une réapparition de la LLC après le traitement.
Plan de survie
Planifiez la gestion de vos soins de santé après le traitement.
Accès aux traitements au Canada
Au Canada, chaque province et territoire dispose de son propre système de santé et décide des traitements qu’il offrira, y compris ceux de la LLC. Nos amis de Lymphome Canada ont compilé un tableau résumant les traitements disponibles dans chaque province et territoire, tant pour le premier traitement de la LLC (traitement de première ligne) que pour les traitements ultérieurs de la LLC (traitement de la LLC récidivante/réfractaire).
Naviguer dans le système de santé
Les Canadiens sont très reconnaissants de leur système de santé, mais ils s’y sentent parfois perdus comme dans un labyrinthe. Ces liens vous aideront à mieux naviguer dans le système de santé et à connaître vos droits en tant que patient.
Un Guide au système de santé
Un guide à l’intention des patients et leurs proches sur ce qu’ils ont besoin de savoir et de faire pour obtenir les soins dont ils ont besoin dans notre système de santé complexe.
Programmes gouvernementaux pour les patients atteints de cancer
Sur cette page, vous trouverez des liens vers des programmes de soutien liés au cancer offerts dans 7 provinces et 3 territoires.
Navigateurs d’accès aux médicaments
Un webinaire sur le rôle des navigateurs d’accès aux médicaments (DAN). Axé sur l’Ontario, mais également pertinent pour les provinces qui disposent de navigateur d’accès aux médicaments : la Colombie-Britannique, l’Alberta, le Québec et les provinces de l’Atlantique.
Obtenir un deuxième avis
On dit que la médecine est une étude scientifique et sa pratique un art, ce qui explique pourquoi les médecins peuvent avoir des opinions différentes sur le diagnostic et le traitement. Cela souligne l’importance d’obtenir un deuxième avis sur les questions importantes concernant votre LLC et son traitement. Demander un deuxième avis est une pratique bien acceptée lorsque des décisions importantes doivent être prises.
Demander un deuxième avis
Comment savoir si vous devriez obtenir un deuxième avis et comment l’obtenir ?
MacMillan Cancer Support
Les raisons de demander un deuxième avis, les avantages et les inconvénients d’une telle démarche et des conseils sur la façon de se préparer à un rendez-vous pour un deuxième avis.
Communiquer avec votre médecin
C’est avec notre médecin que nous avons les conversations les plus importantes au sujet de la LLC, et pourtant elles peuvent être parmi les plus intimidantes et les plus difficiles. Ces liens vous aideront à utiliser au mieux le peu de temps dont vous disposez avec votre médecin.
Comment parler à votre professionnel de la santé
Cette page fournit des conseils sur la manière de tirer le meilleur parti de vos rendez-vous avec votre médecin.
Guide de décision sur le traitement
Un guide pour aider les patients à réfléchir aux effets positifs et négatifs, et aux incertitudes, des traitements.
8 questions à poser à votre médecin sur votre LLC
Obtenez les informations dont vous avez besoin sur la stadification, le traitement et les seconds avis.
Ensemble contre la LLC
Guide pour discuter de la LLC avec votre équipe de professionnels de la santé.
Tirer le meilleur parti des rendez-vous chez le médecin
Comment utiliser au mieux le temps passé avec votre équipe soignante.
Préparation aux rendez-vous médicaux
Quatre façons de vous préparer à votre prochain rendez-vous médical, en particulier lorsque vous consultez un nouveau médecin.
Faible taux de cellules sanguines
La LLC et son traitement réduisent le nombre de cellules dans le sang : les globules rouges, différents types de globules blancs et les plaquettes. Des quantités insuffisantes de chacune de ces cellules sanguines peuvent avoir des conséquences graves.
Prise en charge de la diminution du nombre de cellules sanguines
Quatre maladies associées à une diminution du nombre de cellules sanguines.
Transfusions sanguines
L’utilisation de transfusions sanguines pour augmenter les niveaux de cellules sanguines.
Traitement par immunoglobulines intraveineuses (IgIV)
Les IgIV sont administrées, généralement à l’hôpital, pour compenser un déficit en anticorps appelés immunoglobulines, qui protègent contre les infections.
Traitement par immunoglobulines sous-cutanées (SCIG)
Un guide complet sur le SCIG, qui est administré à domicile et non à l’hôpital comme c’est le cas pour l’IgIV.
Infections répétées
Les liens de cette section aideront les patients atteints de LLC à prévenir et à gérer les infections, les principaux risques liés à un système immunitaire affaibli par la LLC. Voir aussi la section sur le faible taux de cellules sanguin.
Infections répétées
Les principaux symptômes des infections et leur traitement.
Réduire le risque d’infection
Les signes d’infection et ce qu’il faut faire lorsqu’ils apparaissent.
Comprendre le système immunitaire
Une meilleure connaissance de votre système immunitaire vous aidera à gérer les risques provenant de votre cancer du sang .
Cancers secondaires
Une étude récente a montré que les patients atteints de LLC aux États-Unis ont un risque 20 % plus élevé de développer un nouveau cancer par rapport à la population em générale. Ces liens vous informeront sur ces risques et sur la manière de les surveiller.
Les tumeurs malignes secondaires
Un médecin explique l’importance de surveiller les signes de cancers secondaires et d’autres maladies chez les personnes atteintes de LLC.
L’importance du dépistage du cancer de la peau
Cet article traite du dépistage, de la prévention et de l’autosurveillance du cancer de la peau.
Transformation de Richter
Ces deux articles traitent de la transformation de la LLC en un lymphome agressif. Il s’agit d’un phénomène rare, mais dangereux, bien qu’il puisse être guéri chez certains patients.
Faire face aux défis financiers
Souffrir d’une maladie grave peut provoquer des conséquences financières de plusieurs façons. Les liens ci-dessous vous fourniront des informations sur les programmes de soutien financier existants ainsi que des outils et des ressources pour mieux composer avec ces défis financiers.
Le coût de la maladie
Un aperçu complet sur la manière de gérer les principaux défis financiers liés à la maladie, avec une attention particulière sur le Québec.
Programmes canadiens d’aide financière
Une liste des programmes gouvernementaux d’aide financière par province ainsi que d’autres sources.
Programmes financiers pour les patients atteints de cancer et leurs soignants en Ontario
Programmes de soutien financier disponibles au Canada et en Ontario.
Aide financière en Colombie-Britannique
Lorsque vous devez arrêter de travailler et que vous avez du mal à assumer les coûts médicaux et non médicaux liés au cancer.
Aide financière en Nouvelle-Écosse
Aide financière aux patients néo-écossais atteints de cancer et remplissant les conditions requises.
Faire face au cancer à la maison et au travail
Quand et comment aborder le diagnostic à la maison et au travail est une question délicate. Ces liens vous aideront à déterminer le bon moment et à trouver les mots justes pour avoir ces conversations difficiles, mais nécessaires.
Cancer et travail
Le site Web Cancer et travail a été conçu pour répondre aux préoccupations des survivants du cancer sur le retour au travail, le maintien en poste, le changement ou la recherche d’emploi après un diagnostic.
Comment expliquer votre diagnostic de cancer à vos proches ?
Des conseils pour parler du cancer à votre partenaire, à vos enfants, à vos amis, à vos collègues et à votre employeur. Pour les patients et les proches aidants.
Comment informer les proches sur la maladie ?
Cet article peut aider les patients atteints de cancer, quel que soit leur âge, à parler de leur maladie avec leurs enfants, leurs amis et leurs connaissances.
Parler du cancer
Comment parler du cancer en fonction de la relation que vous entretenez avec chaque personne.
Parler aux enfants lorsqu’un proche est atteint d’un cancer
Parler à un enfant du cancer d’un membre de la famille n’est pas facile, mais c’est nécessaire. Une bonne communication avec vos enfants aide tous les membres de la famille à faire face aux défis qui les attendent.
Ressources pour les proches aidants
Les proches aidants sont des partenaires essentiels aux personnes atteintes de la LLC. Ces liens proposent des informations, des outils et des ressources pour aider ceux qui assument ce précieux rôle.
Répertoire des organismes de soutien aux aidants
Une liste d’organisations d’aidants naturels à travers le Canada, par province. Ces organismes sont des sources d’information, d’outils et de ressources pour soutenir les aidants et leur donner les moyens d’assumer leur rôle.
Apprendre à être un proche aidant
Conseils pratiques sur tous les aspects du rôle d’aidant des patients atteints d’un cancer du sang.
Apporter de l’aide
Apprendre qu’une personne de votre entourage est atteinte d’un cancer est souvent un choc. Que dire ? Que faire ? Comment agir ?