À l’âge de 33 ans, j’ai reçu deux diagnostics qui ont bouleversé toutes mes certitudes quant à mon avenir. J’ai appris que je vivrais avec une leucémie lymphoïde chronique (LLC) pour le reste de mes jours et que je ne pourrais pas avoir d’enfants biologiques. Mon chagrin était immense. Et je n’aurais jamais imaginé que cette épreuve me mènerait un jour à la personne qui est devenue mon compagnon de vie.
Mon parcours avec la LLC a commencé en 2020. En m’amusant avec mes neveux, j’ai remarqué que j’avais un ganglion lymphatique gonflé dans le cou. Plus il grossissait, plus mon inquiétude grandissait.
J’ai évidemment consulté mon médecin de famille pour lui en faire part. Après une première échographie et une prise de sang, on m’a dit que c’était probablement une simple infection virale et que je ne devais pas trop m’inquiéter. Malgré ce résultat, je sentais que je devais demander des examens supplémentaires, car au fond de moi, quelque chose n’allait pas. Mais on ne m’a pas écoutée.
En 2021, mes symptômes avaient empiré : perte de poids, éruptions cutanées, bouffées de chaleur et ganglions lymphatiques enflés. C’est à ce moment-là que mon médecin de famille a démissionné et a été remplacé par une nouvelle médecin. Je me suis tout de suite sentie prise en charge et écoutée. J’ai bénéficié de son soutien indéfectible jusqu’à aujourd’hui. Nous avons agi rapidement et, en mai 2021, après des analyses sanguines complémentaires, des examens d’imagerie et une biopsie, le diagnostic de LLC a été confirmé.
Entendre le mot « cancer » à 33 ans a été un choc terrible. La LLC est généralement diagnostiquée vers 69 ans, et j’avais du mal à accepter la réalité d’un cancer du sang à un si jeune âge. On m’a rassurée, et dit, avec beaucoup de bonnes intentions, que c’était un « bon cancer ». Mais cela me laissait seule face à ma peur et mon chagrin. Grâce au programme de soutien par les pairs de la Société de leucémie et lymphome du Canada (LLSC), j’espérais trouver quelqu’un qui comprendrait ce que signifiait vivre avec la LLC en tant que jeune femme, mais je n’ai trouvé personne ayant une expérience semblable à la mienne.
À peu près au même moment, on m’a aussi diagnostiqué une insuffisance ovarienne prématurée. Les symptômes que je ressentais ressemblaient beaucoup à ceux de la LLC. C’est plutôt rare à mon âge. Cependant, ma médecin de famille, exceptionnelle, a su m’écouter attentivement : elle a prescrit des analyses sanguines complètes et m’a référée à un spécialiste de la fertilité en oncologie. Il a finalement confirmé le diagnostic.
Apprendre que je ne pourrais pas avoir d’enfants biologiques a aggravé mon traumatisme. Avec les restrictions liées à la COVID-19, j’allais seule à la plupart de mes rendez-vous, ce qui a accru mon sentiment de désespoir et d’isolement alors que je devais faire face à ce deuxième diagnostic bouleversant, et ce, sans soutien.
Au cours des deux années suivantes, ma leucémie a progressé lentement. En 2023, une fatigue croissante, un essoufflement et une augmentation du volume des ganglions lymphatiques ont commencé à miner ma confiance et ma qualité de vie. Un traitement était devenu nécessaire.
Quand j’ai rencontré l’hématologue, mes sentiments et mes inquiétudes sont restés sans réponses. Ce médecin n’était pas familier avec une LLC chez une femme dans la trentaine. Je savais que je devais prendre les choses en main pour faire bouger les choses.
J’ai demandé à être référée à l’hôpital Princess Margaret de Toronto et j’ai poursuivi mon parcours avec une nouvelle hématologue. Elle comprenait mes inquiétudes en tant que jeune femme atteinte de LLC et d’insuffisance ovarienne prématurée.
Un an plus tard, j’ai commencé une thérapie combinée nouvellement approuvée – l’ibrutinib et le vénétoclax – sélectionnée parce qu’elle convenait à mon âge, au profil de ma maladie et à mon désir de conserver autant que possible une vie normale. Le traitement a certes engendré certaines difficultés financières et physiques, mais grâce à mes assurances et au soutien de programmes d’aide, je les ai surmontées.
Lors d’une consultation chez un spécialiste à Toronto, j’ai rencontré mon futur compagnon. Sa présence a été un soutien indéfectible tout au long du traitement et nous sommes toujours ensemble aujourd’hui.
Quelques semaines après le début du traitement, mes symptômes se sont grandement améliorés. Mes ganglions lymphatiques ont diminué de volume, j’ai retrouvé mon énergie, j’ai pu retourner au travail et aux activités qui me faisaient plaisir : les randonnées avec mon chien Ani, des travaux de rénovation, les concerts et le bénévolat à la SPA. Après 16 mois de traitement, les tests de dépistage n’indiquaient plus de maladie résiduelle.
Je partage ici mon histoire dans l’espoir que les professionnels de la santé et les patients comprennent qu’un cancer, même avec un pronostic favorable, peut bouleverser une vie en profondeur, surtout pour les plus jeunes qui ne font pas partie des groupes démographiques habituellement ciblés par cette maladie. Mon expérience m’a appris l’importance de défendre ses droits mais aussi d’avoir confiance en soi pour exprimer ouvertement ses symptômes, ses craintes et ses besoins. Il m’a aussi montré que même dans les moments les plus sombres, on peut encore trouver de l’espoir – ou, dans mon cas, un prince charmant – si on s’ouvre à cela.
L’auteure, Janice Skoblenick, participe au programme de soutien par les pairs « Première connexion » de la Société de leucémie et lymphome du Canada, où des patients expérimentés offrent leur soutien à d’autres patients. Vous pouvez la contacter par le biais de ce programme : https://www.bloodcancers.ca/first-connection-peer-support-program.