Améliorations apportées au bulletin et au site Web de LLC Canada
Des changements sont en cours dans la présence en ligne de LLC Canada. Nous avons conçu un nouveau format pour notre bulletin, que vous lisez actuellement. Notre site web a été mis à jour et est en cours de traduction en français.
Dix ans après le lancement du premier eBulletin, nous avons le plaisir d’annoncer un nouveau format pour le « Bulletin LLC Canada ». Désormais, les abonnés recevront des courriels tous les deux mois dans le format que vous lisez actuellement. Deux articles seront résumés dans chaque numéro, avec un lien vers l’article complet sur notre site web. Finis les pièces jointes en pdf, les articles multiples et le préfixe « e » du Bulletin.
Ceux d’entre vous qui visitent notre site web verront également certains changements qui sont en train d’être mis en œuvre au moment où ce message est envoyé. La page d’accès aux traitements a été revue et mise à jour. La page du bulletin aura bientôt un nouveau look, ce qui facilitera l’accès aux articles. Nous sommes en train de traduire notre site web en Français ; les premières pages en français apparaîtront bientôt. De nouveaux liens sont également prévus dans notre centre d’information et de ressources sur la LLC.
Ces changements s’inscrivent dans le cadre de notre mission d’information, d’éducation et de défense des personnes atteintes de la LLC et de leurs partenaires de soins. Plus un patient en sait sur sa LLC, plus il/elle est en mesure de bien vivre avec la maladie.
Il n’est pas nécessaire de faire des études de médecine pour être bien informé sur les symptômes de la LLC, leur prise en charge et ce qu’ils nous disent sur l’évolution de la maladie.
À l’heure du traitement, on nous demande maintenant notre avis. Durée fixe ou continue ? Quelle thérapie continue choisir ? Bien que l’avis de notre médecin soit très important, ces choix comportent des aspects non médicaux : voulons-nous, par exemple, prendre une pilule pour le reste de notre vie ?
Un patient qui demeure loin d’un hôpital peut préférer un traitement qui ne nécessite pas de longs trajets pour recevoir des perfusions. Ce n’est pas tous les patients qui peuvent passer du temps à l’hôpital pour l’augmentation graduelle de la dose requis par certains traitements.
La LLC peut nous donner l’impression de perte de contrôle sur notre vie, que notre existence peut soudainement basculer. Être informé est un moyen de reprendre un peu le contrôle de notre vie. Lorsque nous comprenons ce qui se passe avec notre maladie, nous sommes mieux à même de participer aux décisions concernant nos soins.